让视网膜病变患者看见更多可能丨记瑞杰珑助视器苏州体验活动

2023年8月19日,第三届RP之光爱心联盟全国病友大会暨眼科细胞与基因创新峰会在苏州隆重召开,来自全国各地的近600位遗传性视网膜病变患者及家属与众多国内外研究领域的医学专家齐聚一堂,共同交流见证遗传性眼病治疗的最新研究进展。瑞杰珑科技受邀参与此次盛会,并携多款经典助视器设备与视障朋友们见面。

PR大会举办现场

大会现场

瑞杰珑电子助视器苏州rp大会辅具体验 min

瑞杰珑助视器体验展台

为期一天的会议,议程紧凑,演讲主题丰富,但众多低视力患者及家属还是纷纷利用中场休息时间前来体验了解电子助视器。他们中,有的是首次认识接触此类辅助器具,有的则是家中已配备相关产品,希望了解更多新型和智能的助视设备。最受关注的当属瑞杰珑12寸斯诺便携式电子助视器,清晰的画质、稳固的支架,解放双手、自由书写的便利性,得到了低视力孩子和家长们的青睐。

低视力小朋友现场体验瑞杰珑助视器
瑞杰珑助视器展台体验者众多
视障小学生体验试用12寸便携式电子助视器阅读文字
低视力学生使用斯诺12寸助视器写字画画

来自西安的一位爸爸给我们留下了深刻的印象。他的女儿今年5岁,因为视力障碍,眼睛畏光,至今都无法正常参与幼儿园生活,因此平时都是和孩子妈妈亲自教孩子认字、画画等。女儿明年即将步入小学阶段,爸爸表示还没有完全想好是送入普校接受融合教育还是去盲校/特教就读,但今天发现有这么多的视力辅具可以帮助女儿看清,让他很兴奋也很受鼓舞,尤其是12寸助视器的便携书写特性,他很是认可。爸爸不仅带着妈妈和女儿多次来展台体验各款电子助视器,还向我们深度了解了很多关于助视器产品方面的问题,其严谨认真、耐心细致的态度也让我们感受到了他对女儿浓浓的父爱亲情。

低视力孩子家长试用选配视力辅具

同样令我们动容的还有一位RP男孩的母亲。远道而来的她也是第一次亲手摸到电子助视器,高清的图像显示让她甚为赞叹。在让孩子试用体验之后,这位母亲当场选择下单了6寸露纳手持式电子助视器。离开我们展台的时候,她一手扶着儿子的肩膀,一手温柔地摸了摸他的头发,开心地对他说:“小宝,以后你可以用助视器来学习了哦!”那眼中的爱意、脸上的笑容带着光芒,是新的希望,也是无尽的期许。

视力障碍学生和家长了解咨询电子助视器

一天的时间很充实,但也很短暂,也许我们能做的还是有限,但我们不会忘记瑞杰珑公司创立的初心。改变视界,与视障者同行,研发出更多具有创新性的视力辅助产品,切实解决低视力患者的实际需求,让他们拥有更多看得见、看得清的可能性,瑞杰珑科技愿笃定前行,一步一个脚印,踏踏实实地走向更深远的未来!

RP患者体验瑞杰珑8寸手持式电子助视器
RP患者体验瑞杰珑6寸手持式电子助视器

 

遗传性视网膜疾病小贴士:

遗传性视网膜疾病(Inherited Retinal Diseases, 简称IRDs)是一组具有高度遗传异质性的神经细胞退行性病变,包括视网膜色素变性(RP)、无脉络膜症、Leber遗传性视神经病变(LHON)、Leber先天性黑蒙(LCA)、Stargardt病、色盲症(ACHM)、X连锁视网膜劈裂症(XLRS)和年龄相关性黄斑变性(AMD)等,其中以“RP”的公众认知度略高。

这类疾病的共同特点为:进行性光感受器细胞及视网膜色素上皮细胞功能丧失,临床症状可有夜盲、进行性视野缺失,眼科常规检查可见眼底色素沉着、视网膜电流图显著异常或无波型。IRD有多种遗传方式,包括常染色体显性遗传、隐性遗传及性连锁隐性遗传,现已发现的致病突变基因超过三百个。

虽然以现有的医疗和科技水平还不能完全治愈IRD,但关于眼科基因治疗的研究与创新在不断推进,IRD患者也可以通过诸如电子助视器、光学放大镜等视力辅助器具获得更好的视觉功能,以更好的姿态融入社会,实现自我价值。

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