看见“月亮孩子” | 白化病低视力群体的光与希望

一、认识“月亮孩子”:生命的独特印记与低视力的挑战

每年的6月13日,是国际白化病宣传日,一个呼唤理解与包容的日子。他们因体内与色素合成相关的基因发生变异,导致缺乏黑色素,出生时皮肤、毛发便呈现白色或黄白色,眼睛无法直视强光,仿佛只能在月光下找到片刻宁静。因此,他们被诗意地称作“月亮的孩子”。 标准的遗传方式包括常染色体隐性遗传和X连锁隐性遗传。近亲婚育则会提高患病率。截至2025年,全球范围内的发病率约为1/17000,患者总数超过百万。在中国,白化病患者人数约有9万多人。他们独特的生理特征,是基因表达的自然结果。

白化病人因基因特殊导致出生时皮肤毛发成白色或黄白色,且眼睛无法直视阳光

除了标志性的浅肤色、白发和浅色虹膜,视力损伤是影响“月亮孩子”生活最深远、最普遍的挑战之一。超过95%的白化病患者存在不同程度的低视力问题

1.视力低下: 矫正视力通常低于0.3,看远看近都模糊不清。

2.眼球震颤: 眼球不自主摆动,导致视物晃动、难以稳定注视。

3.严重畏光: 虹膜缺乏色素,强光下会感到刺眼、疼痛。

4.屈光不正: 高度远视、近视或散光非常普遍

5.其他: 可能伴有斜视、立体视觉减弱或视野受限。

此外,皮肤缺乏黑色素保护,使得他们对紫外线极为敏感。这些视力和皮肤问题背后,是“月亮孩子”与阳光的终身博弈,深刻地影响着他们的日常学习、生活、社交和未来的发展路径。

超过95%的白化病患者存在不同程度的低视力问题

二、低视力≠低能力:在各自的位置上闪耀光芒

视力障碍带来了现实的挑战,但绝不意味着能力的缺失。“月亮孩子”们正用行动证明,通过自身努力、合理选择和环境支持(包括视力辅具),他们可以在众多领域实现价值,贡献社会。公益组织“月亮孩子之家”记录了许多温暖而有力的故事:

皇甫朵朵:讲台上的“月光”
作为一名五年级数学老师,低视力意味着皇甫朵朵批改作业、阅读教材需要更多时间。然而,“虽然我看得慢一点,但我可以更用心一点。”她通过精心规划时间、提高效率,确保了教学质量。她的耐心、负责和对学生的爱,赢得了尊重。她的梦想是成为一名班主任,继续用知识照亮更多孩子的心灵。她如同温柔的月光,虽不似太阳般耀眼,却坚定地照亮着前行的路。

谢先生:指尖传递的温暖
来自四川达州的谢先生,是位从业8年的中医理疗师。白化病带来的低视力和畏光,让他无法从事户外工作。但对传统文化的热爱和对中医的执着,引导他选择了更依赖触感与经验积累的中医推拿、针灸等室内职业。通过刻苦钻研,他不仅拥有了事业和家庭,更用精湛的技艺帮助了无数患者。诊室里满墙的锦旗,是“妙手仁心”最真实的写照。

在“月亮孩子之家”的平台上,我们还看到大学行政老师、古筝老师、烘焙师、主持人、公益倡导者、心理咨询师等身影。他们的成功往往在于找到了能发挥自身优势(如专注力、沟通力、创造力、触觉敏感度等)并善用辅助工具的领域。低视力是挑战,但绝非定义他们未来的枷锁。

对于白化病患者来说,低视力是挑战,但绝非定义他们未来的枷锁。

三、让清晰触手可及:电子助视器照生活细节

对于白化病低视力人群而言,“看清”是提升独立性和生活质量的基础。电子助视器作为一种重要的视觉辅具,能有效放大图像、增强对比度、调节光线,成为他们日常生活中不可或缺的帮手,让许多曾经困难的事情变得可能,作为专注于服务低视力群体的视力辅具服务商,瑞杰珑提供了多样化的解决方案,针对不同场景需求:

手持式电子助视器Luna SLuna 6Luna 8

如同口袋里的“清晰窗口”,小巧轻便,随时取用。无论是学生课堂上快速查看课本和笔记,还是生活中阅读药品标签、菜单、票据,都能瞬间放大细节,让模糊文字跃然眼前,是应对日常碎片化阅读需求的得力助手。

用户正在使用手持式电子助视器Luna 8 阅读杂志
用户正在使用手持式电子助视器Luna 8 阅读杂志

便携式电子助视器Snow 12Snow Pad):

屏幕尺寸适中,兼顾便携性与更好的观看体验,可折叠易收纳。提供比手持式更舒适的较长时间阅读体验。适合学生在教室/图书馆学习、阅读书籍或文档;职场人士在移动办公中处理文件,在移动中提供清晰稳定的视界。

便携式电子助视器Snow 12,可折叠支架设计,秒变小型台式助视器
便携式电子助视器Snow 12,可折叠支架设计,秒变小型台式助视器

远距离电子助视器 (Snow PadSnow Eye)

专为看清远处目标设计,如同功能强大的“电子望远镜”。攻克看远模糊的核心难题。让学生清晰看见黑板板书、投影内容,不错过课堂重点;让职场人士看清会议室前方的演示文稿,跨越距离障碍,自信参与课堂、会议与户外活动。

图为远近两用电子助视器snow pad,看黑板、读课本都清晰
图为远近两用电子助视器Snow Pad,看黑板、读课本都清晰

台式电子助视器 (Luna EyeLuna HD 24 Pro )

大屏幕提供稳定宽阔的视野,解放双手。满足长时间、高强度、多场景的视觉需求。为教师批改大量作业、文员处理复杂文件表格、学生伏案书写及绘画手工提供稳定、宽阔、舒适的高效视觉支持;一键切换远近模式,轻松应对从桌面读写到观看远处黑板/演示屏的需求。

台式电子助视器Luna Eye拥有24英寸高清大屏,舒适的使用高度和角度,更加开阔的读写区域
台式电子助视器Luna Eye拥有24英寸高清大屏,舒适的使用高度和角度,更加开阔的读写区域

清晰视界对“月亮孩子”们的意义远不止于“看见”——它关乎学习的效率、工作的胜任力、生活的自主与尊严。 我们开发的Luna系列、Snow系列等电子助视器,正是为了精准匹配不同场景,切实解决他们“看不清”的核心痛点,帮助他们更自信地学习、更高效地工作、更自如地探索世界,从而拥抱更独立、更有质量的生活。

四、理解与尊重:用善意的目光替代好奇

走在街上,“月亮孩子”独特的外貌(浅肤色、白发、常佩戴的遮阳装备、因视觉挑战而可能显得不同的眼神或姿态)有时会引来好奇甚至异样的目光。这些目光,无形中会带来压力与不适。

在国际白化病日,我们呼吁大家:

1.加深了解: 认识到白化病是一种遗传性生理特征,患者的肤色、发色和视力问题是自然存在的差异。

2.消除偏见: 摒弃任何关于能力或智力的错误联想。他们与我们一样,拥有梦想、才华和追求幸福的权利。

3.改变目光: 请给予他们平常而友善的对待。收起不必要的注视和指指点点,一个自然的微笑或点头胜过一切。理解与包容,始于收起那无意的异样目光。

4.平等尊重: 在生活的方方面面,给予他们平等的机会和尊重。

白化病带来的低视力是“月亮孩子”人生旅途中的一座山丘。然而,正如皇甫老师在讲台上播撒知识,谢先生用双手传递健康,无数的“月亮孩子”正凭借坚韧、智慧和科技的力量,翻越障碍,在各自的世界里绽放独特的光芒。电子助视器等视力辅助器具正是他们攀登路上的有力支撑。

电子助视器助力白化病人群重新看清世界

瑞杰珑相信,科技的温暖在于赋能。我们始终致力于成为低视力人群的可靠伙伴,通过不断创新的辅具技术,助力他们更清晰地看见书本、看见远方、看见生活的细节,从而更自信地拥抱世界,追逐梦想。

部分图片来源网络,侵删

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